סם ברנס ביוגרפיה והודעה מועברת

סם ברנס (1996-2014) היה נער אמריקאי שחי חיים קצרים, כתוצאה ממחלה גנטית נדירה אך קטלנית בשם Progeria. מחלה זו סובלת מלפחות 300 ילדים ברחבי העולם, ואלה החלים ממנה בדרך כלל אינם עוברים את גיל הרוב.

ברנס בילה את רוב חייו הקצרים בהעלאת המודעות למחלה ברחבי העולם. Progeria, על ידי השפעה על מעט מאוד אנשים, אינו מוכר על ידי רוב האנשים.

האופי הגנטי של המחלה מעכב את קיומה של תרופה, אשר מעמידה את אלה הסובלים ממנה במצב מסוכן במשך רוב חייהם.

סם עלה לתהילה העולמית כאשר הטלוויזיה HBO עשה סרט תיעודי בשם "החיים על פי סם", אשר מספרת את סיפור חייו של הצעיר. הוא היה מועמד לפרס האוסקר הטוב ביותר.

ביוגרפיה

סמפסון גורדון "סם" ברנס נולד בפרובידנס, רוד איילנד, ארצות הברית, ב -23 באוקטובר 1996. כשהיה בן יומו, לא הוריו וגם הרופאים שהביאו אותו לחיים לא גילו שום בעיה..

כאשר סם היה רק ​​בן שנתיים, הרופא איבחן את המצב הגנטי הנדיר שהשפיע על צמיחתו. זה היה אז כאשר ההורים שלו הודיע ​​שהוא סובל פרוגרית, אחת המחלות הנפוצות ביותר על פני כדור הארץ, ולכן, אחד לפחות ידע..

הוריו של ברנס היו רופאי ילדים. הם הקדישו את כל המשאבים העומדים לרשותם כדי למצוא את הסיבה לקיומה של התנאי של בנם. הבחור, שאובחן עם המצב, היה בעל תוחלת חיים של 13 שנים. בדרך כלל, פרוגרציה אינה מאפשרת לאנשים לעבור את הגיל הזה.

פרוגרסיה

פרוג'ריה היא הפרעה גנטית נדירה ביותר, המתבטאת בעיקר בהופעת גרעין של תאים אנושיים. לתא בריא יש צורה סגלגלה עגולה, ואילו תא שנפגע במצב גנטי זה מעוות מאוד.

הפרעה גנטית זו משפיעה על כמות קטנה מאוד של אדם. הוא האמין כי פחות מ 350 אנשים אובחנו עם Progeria ברחבי העולם. המצב מתבטא בצורה של מוטציה, אבל זה לא יכול להיות מועבר, כי הסובל אינו חי מספיק זמן כדי לשחזר כמעט 100% מהמקרים.

הסימפטומים המתבטאים בחולים נפוצים, כמו ברנס, דומים מאוד להזדקנותם של בני האדם. מסיבה זו נראה שברנס מבוגר בהרבה מכפי שהוא באמת. למעשה, המילה progeria מגיע מיוונית (פרו: מוקדמת, geria: גיל מתקדם).

אחת הסיבות מדוע מדענים כל כך מעוניינים במחקר של מחלה זו היום היא בגלל הקשר שלה עם ההזדקנות. הוא האמין כי מחקר מעמיק של הגורמים progeria יכול לתת הבנה טובה יותר של הגורמים להזדקנות בבני אדם.

החיים כאדם צעיר

מחלת ברנס לא איפשרה לו חיים נורמליים בכל זמן של התפתחותו. עם זאת, הוא ובני משפחתו עשו הכל כדי להפוך את הביצועים היומי שלו נורמלי ככל האפשר.

כשהייתי בן 16 רציתי לנגן בכלי הקשה בבית הספר שלהם. עם זאת, Progeria לא לאפשר לו להחזיק תוף חזק מספיק כדי להיות מסוגל לצעוד לצד הלהקה. אדריכל והוריו עבדו לעיצוב דגם מיוחד שיאפשר לסם להרים את כלי ההקשה הקטן.

אף אחד מהאירועים השליליים בחייו לא הניח לצעיר להיות מאושר. למעשה, בראיון שנתן לו ברדיו, אמר הצעיר כי הדבר החשוב ביותר שאנשים צריכים לדעת עליו הוא שהוא חי חיים מאושרים מאוד.

קרן מחקר פרוגרית

כאשר סם אובחן עם המחלה, הוריו חיפשו את כל המידע שהם יכלו לאסוף על ההפרעה. עם זאת, מעט מאוד נמצא.

מספר האנשים שנפגעו מהמחלה היה כל כך קטן, כי הם פשוט לא להקדיש את המשאבים הדרושים כדי ללמוד אותו.

כתוצאה מכך, הוריו יצרו את קרן המחקר פרוג'ריה. אמו גם הציגה את התוצאות המוצלחות הראשונות נגד הטיפול במחלה בזכות המאמצים של הקרן.

מטרת הקרן היא להודיע ​​לעולם על קיומו של מצב גנטי כה קטלני. בנוסף, היא מבקשת לקדם מחקר על הסיבות שגורמות לאנשים לסבול progeria למצוא תרופות אפשריות או כלים לטפל בו..

הקרן מבקשת משפחות של מחלימים להציע להם את המשאבים הדרושים כדי להתמודד עם הטיפול של המחלה.

פעילויות וכבוד

סם פיתח עניין רב בפעילויות שגופו הרשה לו לעשות, כיוון שרוב הפעילויות הגופניות היו מחוץ להישג ידו. הוא התעניין מאוד בקומיקס ובספורט. במיוחד הוא חיבב קבוצות ספורט מבוסטון.

הוא הפך לחבר גדול של הקפטן של ברוינס (הוקי קרח), זדנו צ'רה, שהעריץ אותו עמוקות. אחד האנקדוטות המרגשות ביותר בין הצמד של חברים זה קרה כאשר במסיבה ברנס צעק צ'ארה כי "הוא היה הגיבור שלו".

Chára הגיב לברנס במהלך המשחק, ואמר כי ברנס עצמו היה האליל שלו ושל כל הצוות. לאחר מותו, צוות ברוינס הציג טקס לכבוד הצעיר לפני אחד המשחקים של העונה.

לדבר על TEDx ו דוקומנטרי על HBO

סם נתן הרצאה בטד, שם דיבר על הפילוסופיה שלו על החיים. שם הוא הציג את כל הרעיונות שלו אשר הניעו אותו לחיות חיים מלאים, מעבר למצב קטלני שבו הוא נולד. הנאום שהוא נתן היה מוחא כפיים ונראה יותר מ -30 מיליון פעמים ברחבי העולם.

סיפור מעניין שלו גם תפס את תשומת הלב של המפיקים HBO. מסיבה זו החליט הערוץ להפיק סרט דוקומנטרי שבו מסופר על חייו של ברנס.

השם שניתן לו היה "החיים על פי סם" ונחשב למועמדות לאוסקר יחד עם 15 סרטים קצרים אחרים.

מוות

מותו של סם ברנס היה פתאומי, שנגרם על ידי מחלתו. הוא מת שנה לאחר שהקליט את הסרט התיעודי עם HBO ורק יום אחד לפני שהשתתף כקפטן כבוד במשחק של ניו אינגלנד פטריוטס. ברנס נפטר בגיל 17, ב -10 בינואר 2014.

הודעה שהוא העביר

האידיאלים של סם ניתן למצוא הן בשיחתו TED והן בסרט התיעודי שהקליט עבור HBO. חייו של סם מעבירים שלושה מסרים עיקריים, שהוא עצמו מסביר במהלך השיחה שלו.

דגש על מה ניתן לעשות

הראשון של מסרים אלה הוא כי אין צורך לדאוג מה לא ניתן לעשות, כי יש יותר מדי דברים שניתן לעשות במקום.

מבחינתו, פרוג'ריה לא אפשרה לו לעשות הרבה פעילויות שאנשים צעירים נוטים לעשות, אבל הוא ממליץ להתמקד בחיוב.

עבורו, להגיע מטרות אפשרי מעבר לקשיים שהחיים הציגו לו. אולי צעיר נורמלי יכול היה להרים כלי הקשה, אך למרות שלא היה אפשרי לעשות זאת באופן טבעי, הוא היה מסוגל לעשות זאת באמצעות כלים מיוחדים המסופקים על ידי משפחתו.

מקיף את עצמך עם האנשים הנכונים

עבור סם, אחד הדברים החשובים ביותר בחיים הוא להיות מוקף אנשים שווה להיות עם. הוא עצמו מתייחס לאנשים האלה כבני אדם איכותיים, ששופטים את האדם על מי שהוא ולא על איך שהוא נראה. זה היה המסר השני של סם לעולם.

רעיון זה היה בעל חשיבות מיוחדת לסם, שתמיד הושפע מתדמית פיזית שונה מן הסובבים אותו. הצעיר תמיד חיפש את האנשים סביבו כדי לספק השפעה חיובית על חייו, כפי שהוא תמיד ניסה לעשות באופן הדדי.

יש תקווה

עבור סם, זה תמיד היה חשוב מאוד לדמיין את כל הרצוי עם חרדה. זה עוזר להיות ברור להתמקד בעתיד ולשכוח את הבעיות שעלולות להשפיע על אנשים יום אחר יום.

התמקדות במה הקומיקס יגיע בקרוב או את המשחק הבא של הצוות החביב עליו נתן משמעות ליום שלו; הם הודיעו לו שהעתיד מלא דברים שישמחו אותו.

אין זו שאלה של התעלמות מרגשות שליליים, אלא קבלתם. לפעמים צריך להיות אמיץ; כאשר אדם מרגיש רע, יש צורך לדמיין את העתיד שבו ההרגשה היא כבר לא שם, כי זה עוזר להתקדם. זהו המסר השלישי והאחרון של סם.

הפניות

1. החיים לפי סם ברנס, Medpage היום, 2013. נלקח medpagetoday.com
2. סם ברנס TED שיחה, YouTube, 2013. נלקח מ youtube.com
3. החיים קצרים, נלהב של סם ברנס, ר Marantz, 2014. נלקח מ nytimes.com
4. על סם, החיים על פי סם, (n.d). נלקח מתוך
5. סקירה: שמחה והתמדה של "החיים על פי סם ', S. Linden, 2013. נלקח מ latimes.com