היילי אוקינס ביוגרפיה

היילי אוקינס (1997-2015) הייתה פעילה בריטית שמתה במהלך גיל ההתבגרות שלה, בשל הפרעה גנטית המכונה פרוגריה. במשך רוב חייו הוא הקדיש את עצמו לפרסום המחלה לציבור הרחב, שכן אין כמעט ידיעות על הסיבות, התוצאות והסיבות לכך..

היילי כתבה שני ספרים שבהם היא מספרת לעולם איך זה להיות ילדה (ואז נער) שסובלת ממחלה כמו פרוג'ריה. מחלה זו גורמת לגוף לגדול בקצב מהיר ביותר, כך "היה לי גוף של אדם של 100 שנים, גם אם זה היה רק ​​נער".

הצעירה קיבלה תשומת לב רבה בתקשורת הבריטית. היא הייתה גם נתון למספר רב של בחינות בדיקות רפואיות, אשר אפשרה לה לחיות כמה שנים יותר ממה שרופאים ציפו כאשר היא אובחנה..

אינדקס

• 1 ביוגרפיה
  • 1.1 לידה
  • 1.2 החלמה של פרוגרסיה
  • 1.3 החיים
  • 1.4 הופעה פומבית
  • 1.5 תוכניות טלוויזיה אחרות
  • 1.6 ספרים ואוספים כספיים
• 2 הפניות

ביוגרפיה

לידה

היילי Leanne Okines נולד ב Cambridgeshire, אנגליה, ב -3 בדצמבר 1997. היא נולדה כנערה רגילה; לא הרופאים ולא הוריהם חשדו שיש לו בעיות גנטיות כשהיה תינוק.

עם זאת, כאשר היא היתה בת שנתיים, היא אובחנה עם Progeria. כפי שקורה ברוב המקרים של מחלה זו, בדרך כלל זה קורה זמן לאחר הלידה של התינוק, כך שאלה המקיפים אותו מתחילים להבחין בשינויים בגוף שלהם ובריאותם.

כאשר הבחורה אובחנה עם מחלה זו, הרופאים העריכו כי היא תחיה עד גיל 13..

ההחלמה של פרוגרסיה

פרוג'ריה היא מוטציה גנטית המשפיעה על הדרך בה הגוף מזדקן. בנוסף, זה מביא הרבה שלילי השלכות על בריאותם של אנשים, כגון התכווצות של דלקת ריאות, שיתוק ומחלות פנימיות אחרות.

היילי סבלה מגבלה משמעותית לצמיחתה, אחת ההשפעות העיקריות של פרוגרסיה. בנוסף, הזדקנות העור ונשירת שיער היו סימפטומים שהתרחשו מאז קטן מאוד.

ככל שגדל, הנזק לגופו נראה בולט יותר. Progeria גם גורם לעיתים קרובות לכשל בכליות אצל בני אדם. גופתה של הצעירה היתה זהה לזו של רוב הסובלים ממצב זה: חלש, שברירי וקטן, בדומה לגוף של זקן.

היכולת הנפשית של הצעירה לא הושפעה מעולם מסימפטומים של המחלה. למעשה, הנזק הגדול ביותר לגוף של Okines היה פיזי גרידא. בריאותם של האיברים של היילי היתה תמיד מסוכנת מאוד, אבל תמיד שמרה על כושר ההבנה שלה.

החיים

כילדה, היא חיה חיים נורמליים יחסית, למעט הסימפטומים הברורים של פרוגרסיה. כמו כל נערה בגיל שלה, היא החליפה מילים קשות עם אמה ואז התנצל.

עם זאת, היא לא יכולה לחיות חיים כמו זה של נער צעיר כשמדובר לצאת עם אנשים אחרים, עם חברות או אפילו הולך למסיבות. היילי הבינה את מצבה ועשתה כמיטב יכולתה במהלך חייה לחיות אותו במלוא המרץ..

אחרי שהגיע לגיל 13, הוא אמר בפומבי שהוא מרגיש שיש לו עתיד לתכנן. הוא תמיד היה חיובי לגבי תוחלת החיים שלו, אם כי הרופאים ידעו שהוא יכול למות בכל רגע..

היא הצליחה לחיות חיים יוצאי דופן, מעבר לבעיות הגופניות שהשפיעו עליה. הוא פגש הרבה כוכבים, ביניהם ג'סטין ביבר. הזמר הקנדי היה האליל של אוקינס, והצעירה הגשימה את חלומה להכיר אותו בזכות חסידיו של ביבר ברשתות חברתיות, שביקשה ממנה לעשות זאת.

הוא מת בגיל 17 (חי ארבע שנים יותר מהרופאים הצפויה), ב -2 באפריל 2015, במזרח סאסקס, אנגליה.

הופעות פומביות

היילי עשתה כמה הופעות פומביות במאבק שלה כפעילה לקידום הידע של פרוגרסיה.

ערוץ צפון אמריקה דיסקברי הבריאות הציע לו להקליט מיוחד אחד של הטלוויזיה, שכותרתו "הזדקנות קיצונית: ההיסטוריה של היילי". הסרט התיעודי מדבר על כמה מסוכנת המחלה ועל היעדר תרופה קיימת.

עם זאת, יש גם לדבר על העבודה כי הרופאים עושים היום כדי לפתח פתרון להפרעה גנטית זו. ייתכן כי בסופו של דבר תרופה היא הגיעה.

סרט תיעודי נעשה גם בארצו, המסביר את תנאי מחייתו ואת האפשרויות שעליו היה צריך להתקדם מיום ליום. הסרט התיעודי, העוסק במקרים של אנשים עם מצבים טיפוסיים, שנקרא "חיים לא שיגרתי" ו היילי הוזמנה להיות חלק אפיזודה.

תוכניות טלוויזיה אחרות

היילי הוזמן גם לתכניות טלוויזיה רבות אחרות שבהן דיברו עליה ועל מצבו של הילד. אחד ההופעות המעניינות ביותר שלו היה בתוכנית בריטית שבה המארח שלו, מיכאלה מוסלי, ביקש להסביר את הסיבות להזדקנות בבני אדם.

אחת הסיבות לכך שפרוג'ריה משפיעה במהירות על המראה של גיל האדם, היא בגלל האופי הקצר של הטלומרים (אזור חוזר בכרומוזומים) הגורם למחלה.

הוא האמין כי הייצור שלה קשורה ההזדקנות, ואת תוכנית הטלוויזיה בחנו את היחסים כי היילי היה עם תכונה זו.

הוא השתתף גם בתוכניות טלוויזיה בריטיות ואוסטרליות אחרות, שבהן ניתחו את הטיפול שלו ואת חייו לעומק..

ספרים ואוספים כספיים

היילי כתבה שני ספרים המסבירים את חייה ואת החוויות שחוותה עם פרוג'ריה: ישן לפני זמן ו צעירים בלב. הספר השני מסביר את חייו כנער, בעוד בסיבוב הראשון בשנותיו כתינוק.

משפחתו גייסה כסף כדי לטפל במצב שלך, אבל נעזרה גם על ידי הקרן לחקר פרוגריה, שנוסד על ידי ההורים של סם ברנס, פעיל מפורסם אחר מחלים ממחלה זו.

הפניות

1. היילי אוקינס ביוגרפיה, IMDB, (n.d.). נלקח מ imdb.com
2. היילי אוקינס, ויקיפדיה באנגלית, 2018. מתוך wikipedia.org
3. פרוגרפיה, ויקיפדיה באנגלית, 2018. מתוך wikipedia.org
4. היילי אוקינס: חיים של נער השראה במילים שלה, מאמר על ידי ס אדמס בראי היומי, 2015. לקוח מתוך mirror.co.uk
5. ביקורת ספרים: ישן לפני הזמן שלי, Lisa, 2011. נלקח מ mama.ie